Malattie rare, un nuovo ruolo delle associazioni pazienti

Da Ail, coi suoi 50 anni di impegno nella cura delle malattie del sangue, a Aifa, l’ente regolatore del farmaco, a Uniamo, la confederazione delle malattie rare, fino all’Intergruppo Parlamentare per le malattie oncologiche e oncoematologiche, rappresento da Massimo Garavaglia, già viceministro dell Economia.
L’iniziativa voluta dalla Associazione Italiana dei pazienti di mielodisplasia (Aipasim) si è posta l’obiettivo di raccogliere attorno ai pazienti di una rara neoplasia del sangue, poco conosciuta e di grande complessità diagnostica, i più importanti attori del mondo della sanità.